Кожна людина – цінна: як лучанка Юля Сачук стала лідеркою у боротьбі за права людей з інвалідністю

21 Травня 2024, 13:10
Кожна людина – цінна: як лучанка Юля Сачук стала лідеркою у боротьбі за права людей з інвалідністю 3789
Кожна людина – цінна: як лучанка Юля Сачук стала лідеркою у боротьбі за права людей з інвалідністю

Юля Сачук – активістка, захисниця прав людей з інвалідністю, голова громадської організації «Fight For Right». Вона – одна із восьми українок, які увійшли до проєкту ВВС «100 жінок 2022», перша українка в програмі  Фундації Обами «Лідери Європи». Лучанка, яка представила Україну, виступаючи з промовою в Кеннеді-центрі на вечорі, присвяченому «матері» руху за права людей з інвалідністю Джуді Г’юман.

Свій шлях в активізмі Юля розпочала ще в дитинстві, коли маючи інвалідність, разом з батьками відстояла своє право навчатися у звичайній школі. Відчуття справедливості й величезне бажання змін веде її упродовж всього життя. Надає сили, аби робити реальні кроки для того, аби зміни побачили мільйони українців і українок з інвалідністю. 

На власному прикладі вона щодня доводить, що неможливого не існує. А визнання за свої дії та вчинки приходить тоді, коли старатися та досягати, творити й допомагати тим, хто найбільше потребує підтримки. Її надихає Леся Українка, яка є для неї прикладом віри у себе і свої можливості.

Вона не любить розмов про успіх та досягнення, бо каже, що «звичайна людина». Проте її діяльність промовляє сама, адже їй вдалося створити спільноту людей з інвалідністю, яка прагне, щоб її почули й зрозуміли.  

Район.Життя розповідає історію лучанки, яка відстоює права українок та українців з інвалідністю на міжнародному рівні, бореться за інклюзивність, безбарʼєрність та кращу Україну.

Як відчуття несправедливості відкрило дорогу до активізму

Юля Сачук народилася і здобула освіту в Луцьку, згодом переїхала жити до Києва. І ось уже понад 20 років активно відстоює права людей з інвалідністю. Обрала таке покликання, бо впродовж довгого часу бачила несправедливість і чулася, що може і має сили на неї реагувати. 

Юля Сачук
Юля Сачук

Перше долучення до активізму відбулося у 2003 році. Вона каже, що це не одразу була правозахисна діяльність. У той момент дівчина не мала ні знань про те, що таке права людини, ні про правозахист. 

«Це було чітке усвідомлення, мене як людини, яка також має інвалідність. Я розуміла, що багато людей теж не мають рівного доступу, наприклад, до освіти. Навіть не знаючи усіх інструментів правозахисту ми з однодумцями розуміли, що можна вплинути на те наскільки абітурієнти будуть підготовлені, адміністрація шкіл обізнана з проблемами людей з інвалідністю. І таким чином вже можна сприяти покращенню ситуації», – розповідає Юля. 

Каже, що десь залишилась маленькою дівчинкою, яка у волинському селі біжить дорогою й люди говорять: «Ти ж не бачиш». Але це ж не заважає бігати, когось доганяти та пізнавати цей світ.

У 2006 році Юля організувала з луцькою молодіжною організацією «Паросток», як сама каже, «дуже класний проєкт» у Києві – перший всеукраїнський захід для молоді з порушеннями зору.

«До того часу ми навіть не знали, що нас так багато! Усіх об’єднали спільні проблеми, з якими люди з інвалідністю зустрічаються у кожному містечку, селищі. Вони уже стали системними, проте ніхто їх не вирішує. І це був початок свідомої громадської діяльності, коли я чітко усвідомила, що це – спільнота», – пригадує правозахисниця. 

В той момент вона відчула, що не самотня на шляху боротьби за справедливість. Її внутрішнє бажання змін підтримали дуже багато людей, які так само готові робити щось для того, аби покращувати життя людей з інвалідністю.

«Я почала працювати в правозахисній організації Amnesty International, де здобула ґрунтовні знання про права людини, адвокацію, міжнародні стандарти. Дізналася, які інструменти та дії ми можемо застосовувати для того, аби просувати зміни не лише на місцевому, а і на національному рівні», – розповідає Юля.

Саме завдяки цим знанням відбулося поєднання її власного досвіду, як людини з інвалідністю і рефлексій, які вона отримала у спільноті однодумців. Зрозуміла, як працюють міжнародні стандарти у сфері захисту прав людей з інвалідністю, що це якраз права людини і саме з цим підходом потрібно працювати. 

«Переїхавши до Києва з Луцька, я працювала з різними громадськими організаціями, мала досвід у бізнесі. А у 2016 році заснувала разом з однодумцями правозахисну організацію людей з інвалідністю «Fight For Right». Тому що саме її бракувало в Україні. Ми маємо дуже багато благодійних організацій, соціальних. Але якщо говоримо про рівність, недискримінацію, справедливість для усіх, то таких організацій не було. У 2017 році ми зареєструвалися офіційно й уже сім років працюємо для захисту прав людей з інвалідністю», – каже активістка.

Юлія пригадує, що коли починала працювати перші роки в активізмі, їй здавалося, що люди, які в кабінетах, з влади, не знають в чому проблема. І от вона зараз прийде і розкаже їм, вони зрозуміють, все вирішать і все зміниться.

Наразі  у Fight For Right є команда з 30 людей, яка працює на постійній основі й більше сотні активістів і активісток, місцевих організацій по всій Україні. 

Команда «Fight For Right»
Команда «Fight For Right»

«Ми зібрали їх поступово. Це про силу спільноти й про силу тих людей, які хочуть боротися за інклюзивність, безбарєрність, за кращу Україну в плані відкритості для людей з інвалідністю. Ці люди мають абсолютно різний досвід: ті, хто сам має інвалідність, батьки дітей з інвалідністю, люди які мають громадські організації на місцях, або просто активісти, які просувають рівність, пишуть про інклюзивність у соціальних мережах. Вони приєдналися, наприклад, до наших проєктів і зараз теж хочуть розвиватися у цій сфері», – розповідає Юля.

Зустріч випускниць трьох шкіл політичної участі для дівчат і жінок з інвалідністю «Лідерка» 2019–2023 років
Зустріч випускниць трьох шкіл політичної участі для дівчат і жінок з інвалідністю «Лідерка» 2019–2023 років

Участь в Obama Foundation та промова у Кеннеді-центрі

Активізм та життєва позиція Юлі Сачук отримали визнання на міжнародній арені. Лучанка стала однією з восьми українок, які увійшли до проєкту ВВС «100 жінок 2022», стала лідеркою програми Фундації Обами «Лідери Європи». Представила Україну, виступаючи з промовою в Кеннеді-центрі на вечорі присвяченому Джуді Г’юман.

«Це визнання надзвичайно важливе як для мене, так і організації. А найбільше – для спільноти людей з інвалідністю з України. Тому що люди звикли бачити нас як тих, хто потребує пільг, співчуття. Ці досягнення дають зрозуміти, що якщо віддано робити щось, намагатися зробити краще, вчитися, рости, то приходить визнання. Для мене особливо цінно стати першою українкою в когорті лідерок Obama Foundation. Я постійно наголошую, що я українка з інвалідністю. Це можливо! Як для мене, так і нашої спільноти, для України вцілому», – каже Юля.

Юля Сачук і Барак Обама
Юля Сачук і Барак Обама

Значний вплив на активізм здійснив і виступ з промовою у Кеннеді-центрі. Юля представляла Україну на вечорі пам’яті Джуді, яку називають «мамою» світового руху за права людей з інвалідністю. І це була для неї дуже велика честь. Її приклад взірцевий, адже розповідає як за допомогою активізму можна змінювати долю мільйонів людей. У той вечір зібралося дуже багато людей. Лучанка виголосила промову, як одна з тих, хто знав Джуді, працювала  з нею.  

Джуді Г’юман є моєю рольовою моделлю в активізмі

«Я говорила про те, наскільки важливо жінкам і дівчатам з інвалідністю по всьому світу мати такі приклади. Тому що коли я росла в Луцьку з інвалідністю, навчалася в школі для мене було дуже важко не бачити успішних жінок з інвалідністю. І про це я можу говорити відкрито тільки зараз. У той момент я не усвідомлювала, хто я і чому маю інвалідність. Про це незвично було говорити. Це свідчило про закритість суспільства. Я не бачила схожих людей. Для мене було незрозуміло, як жити з інвалідністю. А такі люди як Джуді відкривають цей світ, змінюють його, роблять життя мільйонів таких самих дівчаток, хлопчиків з інвалідністю більш зрозумілим, гідним і незалежним», – ділиться активістка.

Юля представляє Україну на вечорі пам’яті Джуді
Юля представляє Україну на вечорі пам’яті Джуді

Джуді допомагала українцям з інвалідністю. На час повномасштабного вторгнення Росії в Україну вона доклала максимум зусиль, щоб координувати дії допомоги міжнародних партнерів українцям і українкам з інвалідністю, зокрема Вашингтону. Саме тоді Юля Сачук з нею познайомилася і надихнулася вже особисто. Вони записали спільне інтерв’ю, де американка висловила свою підтримку Україні та Fight For Right.

«На жаль, минулого року Джуді померла, але під час війни в Україні ми познайомилися з нею особисто. Для мене вона є однією з моїх рольових моделей. Захоплююсь тим, як вона протестувала на вулицях Нью-Йорка, відстоюючи права людей з інвалідністю. Вона смілива і її приклад підтримує мене у важкі моменти мого активізму. Бо насправді займатися ним не просто. Дуже часто це непопулярна річ і тобі часто не хочуть відкривати двері в кабінетах. Доводиться бути на тій незручній позиції коли тебе сприймають, я б сказала, не зовсім гостинно», – ділиться правозахисниця.

І додає, що знає на власному прикладі, що активісти часто «не зручні», бо вимагають змін, а вони можуть бути некомфортними.

Юля Сачук під час зустрічі з королем Великої Британії Чарльзом ІІІ
Юля Сачук під час зустрічі з королем Великої Британії Чарльзом ІІІ

Навчання в Ірландії та диплом магістерки міжнародного права

Восени 2021 року Юля Сачук отримала стипендію від Open Society Foundations для навчання за кордоном – в Ірландії. Це була магістратура у сфері міжнародного права та політик щодо прав людей з інвалідністю. Отримати диплом Master of Laws University of Galway вдалося у листопаді 2023 року. Такий здобуток надав їй нові сили й новий початок для того, аби запровадити ще більше змін. До цього моменту усі свої знання у сфері міжнародного права людей з інвалідністю вона здобула завдяки самоосвіті. Брала участь у конференціях, тренінгах. Допомагав Інтернет, але не було класичної освіти. 

«Для мене це дуже цінно, бо в Україні немає подібних програм. Тому коли ми говоримо про інклюзивну відбудову, це дає змогу застосовувати професійний та експертний підхід. З позицій науки розуміти, чому у нас не працює політика, законодавство, як його змінити, запустити, чи перезапустити державну машину, змінити для того, щоб права людей з інвалідністю були захищені й щоб ми мали якісне законодавство і політику у цій сфері», – пояснює Юля.

Юля Сачук з дипломом магістерки міжнародного права
Юля Сачук з дипломом магістерки міжнародного права

Навчатися в Ірландії було важко. Важливим моментом для освоєння нових знань було і знання англійської мови, адже її потрібно вивчати все життя. Під час навчання у Волинському національному університеті імені Лесі Українки, на факультеті міжнародних відносин, Юля зустріла хороших викладачів і досі їм вдячна. 

«Я дуже вдячна Надії Петровській, яка дала поштовх і любов до англійської мови. Звісно, що я переживала, хвилювалася, бо поїхала навчатися уже в зрілому віці. Усе давалося важко, бо потрібно було зрозуміти, що і як. Але в Ірландії зовсім інше навчальне середовище. Викладачі зацікавлені у твоєму успіху, готові підтримувати. Коли в Україні розпочалася війна і ми почали надавати допомогу, я припинила навчання на певний час. Тому що це не було пріоритетом в той момент», – пригадує правозахисниця.

Особиста боротьба під час війни

На життя Юлі й правозахисної організації для людей з інвалідністю Fight For Right дуже вплинула війна, яку розпочала Росія проти України. Як вона сама каже, «розпочала впливати ще до того, як вона почалася». 

«Коли я поїхала навчатися в Ірландію, то все частіше чула розмови про те, що війна можлива. Автоматично у мене виникла думка: а що ж будуть робити люди з інвалідністю? Мільйони людей, які напевно потребують різних рішень для того, щоб отримати гідний захист», – пригадує правозахисниця.

Навчаючись в Ірландії, українка почала запитувати у своїх викладачів про досвід, який має міжнародна спільнота у випадку воєнних дій. Адже війна в Україні була не перша в історії. Вона сподівалася, що отримає стандарти, прості рішення, аби поділитися ними з українськими владцями. Проте якісних інструментів їй знайти не вдалося. Тоді вона комунікувала з дуже багатьма експертами ООН, з інших міжнародних організацій, але фактично ніхто не надав відповідей, які вона так прагнула отримати. 

Радили звертатися до своєї влади й питати у них, тому що це від них залежить

«І я почала питати у влади. Повернулася до Києва, була там, коли війна почалася. У мене була запланована зустріч якраз на 24 лютого з МВС, вона не встигла відбутися. Як активістка, завжди про це кажу: не пробачу владі. Фактично держава була не готова до евакуації людей з інвалідністю. Усю дослідницьку роботу я робила самотужки. Навіть не включала багато в що  свою команду, бо розуміла – кожен і кожна перевантажений обов’язками», –  ділиться хвилюваннями Юля.

У Fight For Right на той час працювало майже 10 людей і було багато проєктів. Тому додаткову інформацію правозахисниця досліджувала на дозвіллі, ночами.

«Перше, що ми зробили це фактично за декілька тижнів до 24 лютого 2022 року розпочали роботу «гарячої лінії» психологічної допомоги людям з інвалідністю. Вона працювала у звичайному телефонному режимі. Тому що люди з інвалідністю перед початком війни дуже переживали, що будуть робити. Задумувалися про це, але не було жодних відповідей, інформації. Пригадую, що повідомляли лише про бомбосховища, і то лише за кілька днів до війни», – каже активістка.

Наступним кроком активістів стало надання практичних елементарних порад, до прикладу, як скласти «тривожну» валізку для людей з інвалідністю. Психологиня у телефонному режимі заспокоювала їх, радила, як діяти. Важливий момент – початок збору коштів на GoFundMe.

«Оплату послуг психологині не передбачав жоден з наших проєктів. Ми не мали на це коштів. Тому 14 лютого розпочали збір на GoFundMe. І 24 лютого це відіграло надважливу роль, бо люди знали про нашу ініціативу і ми вже отримали перший запит на евакуацію. А через деякий час запити просто посипалися!» – згадує правозахисниця.

Донати на GoFundMe – це найбільш цінні та щемні кошти. Багато благодійників діляться своїми історіями, як їм вдалося їх зібрати, багато хто має інвалідність, рідних з інвалідністю, тому і розуміють справжні перешкоди українок і українців з інвалідністю під час війни й те, що їх донати  потрібні, аби перекрити нерівність.

«Наприклад, одна жінка написала, що у неї дочка з аутизмом, і кошти, які вони донатять, – подаровані на її день народження. Хтось маючи інвалідність, намалював картину, продав її й задонатив. Я дуже вдячна цим людям», – з хвилюванням розповідає Юля.

Третя річ, яку вдалося зробити – скласти принаймні мінімальний план для евакуації команди й мати на це певні ресурси. На початку війни її частина вже була евакуйована. Розпочалася робота з надання порад для людей з інвалідністю, які зверталися до Fight for Right.

«Запити про допомогу росли в геометричній прогресії. Хтось хотів поговорити, комусь потрібно було викликати таксі, комусь просто треба були кошти, аби купити квиток, комусь ліки, комусь допоміжні засоби, як то милиці чи слухові апарати. Все вибухнуло! Нам написали міжнародні партнери, долучилися міжнародні волонтери. Ми створили групи в соціальних мережах. Почали надходити кошти, допомога. У нас з’явилися власні автівки для евакуації, механізми й стандарти роботи. Завели таблицю, почали надавати допомогу, оформляти запити», – розповідає Юля.

Третя Національна конференція «Disability Power / Сила людей з інвалідністю для перемоги України», організована командою ГО “Fight For Right”.
Третя Національна конференція «Disability Power / Сила людей з інвалідністю для перемоги України», організована командою ГО “Fight For Right”.

Евакуації вартістю 10 тисяч доларів та поява власних автівок

Така активація усіх сил була надзвичайно важливою у перші тижні війни, коли фактично ще дуже мало було налагоджених механізмів, а Fight For Right вже почали працювати. 

«Я дуже вдячна командні, міжнародним волонтерам. В нас були випадки, коли наші міжнародні волонтери, не знаючи української мови, на телефоні перекладали через Google Translate, аби пояснити людям з інвалідністю якісь деталі щодо перетину кордону. У нас була фантастична солідарність і об’єднання!» – захоплено каже активістка. 

Важливим моментом було те, що і міжнародні волонтери, і ті, хто працювали в Україні, це – люди з інвалідністю. Однодумці показали силу спільноти, готовність допомагати один одному, не сидіти без діла і чекати, а діяти. Допомогу надавали усім, хто її потребував, адже евакуйовувати треба було цілі сім’ї.

«Ми співпрацювали з дуже багатьма організаціями, які допомагали з евакуацією. Опісля у нас вже з’явилися свої автівки. Ми почали надавати медичну евакуацію, коли люди не могли їхати звичайним транспортом. Співпрацювали й з лікарнями. У випадках, коли людина була підключена до апарату штучного дихання, ми оплачували послуги клінік. Це могли бути евакуації, які коштують 10 тисяч доларів», – зазначає Юля.

Географія діяльності – вся Україна. Донецька, Харківська, Херсонська, Чернігівська області. Допомагали вибратися людям із Маріуполя, впродовж довгого часу надавали туди ліки.

Fight For Right вдалося допомогти з евакуацією та надати допомогу понад 20 тисячам людей. На початках найчастіше українців приймали у Польщі, Німеччині, Швейцарії, Австрії. Найдовшою була евакуація нечуючого чоловіка в Буенос-Айрес (Аргентина).

«Дуже подвійне відчуття. З одного боку я дуже тішуся, бо люди нарешті розуміють, що означає жити в інклюзивному суспільстві, де вони можуть самостійно робити все. Це не щось спеціальне для людей з інвалідністю, це щось, що комфортне і доступне для всіх. Коли тобі не треба по сходах заходити в тролейбус, наприклад, або з валізою підійматися. З іншого боку шкода, бо дуже багато людей не повернуться. Бо немає доступних сховищ, житла, транспорту в Україні. Навіть люди, які хочуть повернутися, на жаль, через небезпеку вони розуміють, що не мають можливості спуститися в бомбосховище», – розповідає активістка.

Наразі організація сконцентрувалася на підтримці людей з інвалідністю, які залишилися в Україні. Особливо у прифронтових областях – Донецька, Харківська, Запорізька, Дніпропетровська. 

Юлі та її команді дуже допомогли дві американські організації, які відіграли роль основних партнерів – World Institute on Disability – це громадська організація заснована Джуді Г’юман та The Partnership for inclusive disaster strategies. 

Вони фактично дали розуміння, що таке працювати в гуманітарній сфері під час надзвичайних ситуаціях, катастроф, конфліктів, війни. Надали моральне менторство, адже мають досвід в цій галузі. 

Про те, що «болить» і якісні зміни

Важливою частиною активістського життя Юлі Сачук та її правозахисної організації є робота над впровадженням в Україні Конвенції ООН про права людей з інвалідністю. Адже саме цей документ надає державам міжнародні інструменти для впровадження змін у себе вдома.

Наразі вона увійшла в Раду з моніторингу та виконання Національної стратегії зі створення безбар’єрного простору України.

«Ми як організація постійно долучаємося до трансформаційних процесів з впровадження Конвенції ООН про права людей з інвалідністю в Україні. Під час війни дуже важливо не допустити грубих порушень конвенції, захистити права людей з інвалідністю. Для мене критично важливо ділитися своїми знаннями з владою. Що ми робимо: надаємо експертизи та поради, проводимо соціологічні дослідження, ділимося досвідом», – каже правозахисниця.

Важливим моментом для змін є впровадження в Україні стратегії безбар’єрності, адже завдяки їй розвивається розуміння, що держава відкрита для всіх людей, а про інклюзивність говорять просто іншими словами. Водночас варто здійснювати й більш ціленаправлені зміни й реформи щодо прав людей з інвалідністю, як то деінституціоналізація, забезпечення послуг підтримки в громадах, ліквідування МСЕК і зміна підходу до інвалідності на правозахисний. 

Активісти та активістки за права людей з інвалідністю на мирній акції «Наша сила – доступна Україна», яку організувала громадська організація «Fight For Right»
Активісти та активістки за права людей з інвалідністю на мирній акції «Наша сила – доступна Україна», яку організувала громадська організація «Fight For Right»

«Мені завжди хочеться більшого. От візьмемо диджиталізацією, яку зараз активно впроваджує на всіх рівнях влада. Дія – прекрасний сервіс. Якщо ж говорити про диджитал-послуги для людей з інвалідністю, то їх просто нема. Знаю, що міністерство соціальної політики робить потуги уже багато років, але чомусь не вдається. Щоразу ми чуємо, що це важко і ситуація не змінюється», – обурюється Юля.

На її думку, на цьому етапі критично важливо, аби не допустити недоступну відбудову України. Щоб не відбудовувати ті самі сходи, бордюри, перешкоди. І тут важливо врахувати саме доступність користування послугами, транспортом, простором для усіх людей.

«Ми зустрілися у Луцьку. Це моє рідне місто. Бачу тут багато хороших змін. Пониження бордюрів, більше пандусів. Зміни помітні. Якщо взяти для порівняння Київ, то їх набагато менше», – ділиться спостереженнями лучанка.

А ще їй дуже хочеться, щоб влада більше чула людей з інвалідністю, аби бачити їх у владі. Тому що фактично сьогодні всі рішення у сфері інвалідності приймають без людей з інвалідністю. Або вони виступають лише в ролі консультантів. 

«Це коли усе розробили, і лише представляють уже готове рішення. Консультації мають бути на рівних, партнерських відносинах. Проте для цього потрібно створити необхідні умови», – зауважує активістка.

Юля Сачук під час виступу на інтерактивній панельній дискусії «Відновлення України: зобов’язання гуманітарних донорів забезпечувати інклюзію, а не заклади для людей з інвалідністю» у Комітеті ООН
Юля Сачук під час виступу на інтерактивній панельній дискусії «Відновлення України: зобов’язання гуманітарних донорів забезпечувати інклюзію, а не заклади для людей з інвалідністю» у Комітеті ООН

Вона додає, що наразі люди з інвалідністю є малопредставленою групою, яка багато століть зазнавала дискримінації. І наголошує, що співпраця та зацікавлення повинні мати обидві сторони. Адже людей з інвалідністю можна запрошувати радниками, консультантами в команди. Ніхто не заважає робити це тим, хто вже зараз при владі. 

Юля каже, що на сприйняття людей з інвалідністю дуже впливають і зовнішні фактори. Чимало негативних стереотипів у ставленні нав’язала радянська культура. Адже режиму були потрібні обов’язково здорові люди, які могли працювати. І якщо їх не можна було «пофіксити», «підігнати до умовної норми» то і ставлення було відповідним – як до «непотрібних в громаді».

Я вірю, що кожна людина може змінювати світ 

«Сприйняття інвалідності у кожної людини відбувається по-різному. В когось в дитинстві як однієї зі своїх ознак, в когось в дорослому віці, бо з інвалідністю – хтось з рідних чи близьких людей, хтось отримує інвалідність на війні, а хтось – через вік і стійкі порушення здоров'я. Але інвалідність не має означати неможливість жити незалежним і гідним життям. І мені хочеться вірити, що українське суспільство це вже усвідомлює і що ми всі разом своїми вчинками творимо по-справжньому інклюзивну країну, в якій кожна людина – цінна», – каже Юлія. 

Фото з особистого архіву Юлі Сачук

Коментар
26/05/2024 Субота
25.05.2024
24.05.2024